To był ciężki tydzień. Każdego dnia z utęsknieniem odliczaliśmy godziny do powrotu do domu. Trudno powiedzieć kto bardziej – ja czy Julia? Co było większe – moje zmęczenie czy jej tęsknota?
1 lutego 2026 roku samochodem zapakowanym po sam dach, trzy kobiety – trzy pokolenia – wyruszyły w daleką drogę. Ponad 200km do pokonania, na szczęście większość autostradą, więc na miejscu byłyśmy po ok. 3 godzinach jazdy. Dla każdej z nas ten wyjazd stał się wyzwaniem. W centrum wszystkiego była oczywiście Julia. To miał być jej tydzień. Jej szansa na nowe doświadczenia. Na intensywniejszy czas terapii. Po raz kolejny nasze “wyobrażenia” jak to będzie, dobitnie zweryfikowała rzeczywistość.
To pierwszy turnus rehabilitacyjny poza domem. Po kilku próbach udało nam się dostać na polecany turnus logopedyczny – nastawiony na komunikację AAC. Centrum Wspomagania Rozwoju i Porozumiewania MadaGada Magdalena Bucyk polecają terapeuci i polecają zadowoleni rodzice. Formularz zgłoszeniowy wypełniałam już wcześniej, to była bodajże czwarta próba. Tym razem zdążyłam i dostaliśmy się na listę uczestników.
Julia komunikator – Mówik używa już drugi rok. Obsługa czy raczej korzystanie z protezy mowy, idzie jej bardzo dobrze. Jednak chcieliśmy, aby inny specjalista od komunikacji alternatywnej spojrzał świeżym okiem czy coś zmienić, coś poprawić, a może nawet zauważyć potencjał Julii, którego my na co dzień, przez rutynę możemy nie zauważać. Bardzo doceniamy jaką pracę na bieżąco wykonuje z Julią pani Magda z Gniazda (i bardzo ją polecamy, jeżeli ktoś szuka specjalisty od AAC w okolicach Bielska-Białej/Żywca). Sama pani Magda zachęcała nas, byśmy skorzystali z tego turnusu, jeżeli będziemy mieć okazję. Skorzystaliśmy.
Kolejną okolicznością, która sprzyjała wybraniu się na turnus, była moja wygrana w konkursie organizowanym na grupie na Facebooku: WES-DIAGNOSTYKA-GENETYKA-WIEDZA-WSPARCIE! ”JESTEŚMY POD ŚCIANĄ”. Dzięki mojej aktywności oraz odpowiedzi na pytania konkursowe, Fundacja opłaciła nam turnus. Pierwotnie mieliśmy skorzystać z turnusu w Zakopanem, jednak ze względu na małą liczbę chętnych w terminie, który nam pasował – został odwołany. Fundacja zgodziła się na wykorzystanie puli na inny turnus. Za co jesteśmy wdzięczni.
Julia rozpoczęła swoje “zmagania” 2. lutego. Nieprzypadkowo nazwałam to zmaganiami, bo Julia przez cały tydzień walczyła. Walczyła, bo nie zgadza się na spanie w innym miejscu niż jej łóżko w naszej sypialni. Walczyła, bo nie miała najmniejszej ochoty brać udziału w terapiach. Każdy dzień to jej próby ucieczki z Centrum, gdzie odbywały się zajęcia. O ile spania poza domem się obawiałam, o tyle buntu na każdych zajęciach – nie. No może trochę, bo tydzień przed turnusem u Julii pojawił się silny lęk separacyjny. Mieliśmy problemy z pozostawieniem jej w przedszkolu czy na cotygodniowych terapiach. Pojechałyśmy, bo chcieliśmy jej dać szansę. Mieliśmy nadzieję, że to chwilowe. Że przez tydzień przyzwyczai się i skorzysta z zajęć. Nie przyzwyczaiła się. Bywa.
Kolejny raz rzeczywistość przypomniała nam, że to choroba dyktuje warunki. Może się wszystko świetnie układać – a tak było – aż przychodzi jeden długi atak, w niedługim czasie kolejny. Decyzja o zmianie dawki leku. Julia rośnie, więc może to jest winą zwiększenia ilości ataków? Ataków brak, ale skutki leków czy raczej zmian w dawkowaniu – są. Takie doświadczenia są trudne. Rodzic się stara, organizuje. A potem nie wychodzi i to nie z jego winy. Pojawia się wewnętrzna niezgoda – przecież wszystko miało być inaczej – miało być “idealnie”. Musisz odpuścić oczekiwania, plany. Wchodzisz w tryb przetrwania. Byle do piątku. W piątek, Julia musiała usiąść w foteliku zanim zaniosłam pierwszą walizkę do samochodu. Tak bardzo chciała wracać. Kiedy zapięłam ją pasem, pojawił się wielki uśmiech na jej twarzy i szybko na tablecie wystukała: Chcę jechać do domu. A ja już nie musiałam tłumaczyć, że jeszcze nie, że za dzień. Powiedziałam: Jedziemy, tylko mama i babcia zapakują wszystko do samochodu. Jej radość w oczach jest nie do opisania.
Mimo tych naszych “niepowodzeń”, nie mogę nie polecić takiego turnusu. Co prawda nie mam porównania, jednak to co mogę powiedzieć – zajęcia zorganizowane są fajnie. Sale terapeutyczne pełne sprzętów, pomocy, zabawek itd. Terapeuci kompetentni oraz mili. Bardzo starali się nam pomóc. Mimo oporów Julii, które demonstrowała głośnymi wrzaskami czy płaczem, próbami ucieczki, każdy niemalże stawał na rzęsach, by jednak coś z nią zrobić. Cieszę się, że uporem dorównywali Julii. Magda, Monika, Karolina i Kinga ciężko pracowały każdego dnia z Julią. Kasia ze stoickim spokojem, chciała uspokoić też nerwy Julii masażem. Co prawda tylko raz Julia jej na to pozwoliła, jednak muszę zaznaczyć, że rodzic na tym turnusie też jest zaopiekowany. Wyjątkowe dłonie Kasi masują napięte mięśnie przemęczonych rodziców. Nie wiem czy na innych turnusach, też tak jest, ale tutaj rodzic dwa razy ma szansę skorzystać z masażu. I ja każdemu rodzicowi to polecam. Co prawda w trakcie masażu, poza muzyką, słyszałam krzyki Julki, ale i tak wychodziłam zrelaksowana i z nowymi pokładami cierpliwości i zrozumienia dla trudnych zachowań Julki.
Dziecko codziennie ma 2 godziny zajęć AAC, godzinę fizjoterapii oraz masaż (3 razy). Turnus można wykupić z noclegiem, bądź bez. My mieszkaliśmy dosłownie 2 min spacerem od Centrum MadaGada.
Jest to mieszkanie w zabudowie szeregowej, posiada wspólnę kuchnie z salonem, dwie łazienki. Dzieliliśmy je z innymi uczestnikami turnusu. Poznaliśmy zawsze uśmiechniętego Stasia oraz małego Aniołka – Hanie (w sumie też zawsze uśmiechniętą). Poza nimi była z nami koleżanki Julki z przedszkola Zuzia – weteranka turnusów. Nam towarzyszyła Babcia – dla mojej wygody. Kiedy my byłyśmy na zajęciach – Babcia gotowała obiad. Poza tym Babcia często ma zbawienny wpływ na Julię jak chodzi o jedzenie oraz usypianie – i bardzo pomogła nam przetrwać ten tydzień.
Mam nadzieję, że przy kolejnym wyjeździe do Łukowic, nie będzie zbiegu niefortunnych zdarzeń i Julia z uśmiechem na ustach będzie wbiegać na kolejne zajęcia.
A jakie są Twoje doświadczenia jak chodzi o takie wyjazdu? Możesz polecić jakieś turnusy szczególnie?
