To był ciężki tydzień. Każdego dnia z utęsknieniem odliczaliśmy godziny do powrotu do domu. Trudno powiedzieć kto bardziej – ja czy Julia? Co było większe – moje zmęczenie czy j...
Życie z chyba każdą chorobą rzadką nie jest łatwe i przyjemne. Nawet jeżeli jakaś choroba daje “mniej” uciążliwe objawy, to jednak jest to CHOROBA. Kiedyś na grupie rodziców z SYNGAP1,...
Jestem po lekturze e-booka „Matka Polka Bezwytchnieniowa” i…nie znajduje słów, żeby opisać przygodę z tą pozycją. To realistyczna, szczera, odważna i w 100% prawdziwa opowieść ...
To jedno z pytań, jakie padło podczas webinaru Rodzice Rodzicom, tworzonego przez Fundację Jesteśmy Ważni. Czy choroba rzadka jest końcem świata zastanawiałam się wcześniej. Jednak kiedy zad...
W krótkim życiu Julki odwiedziliśmy już kilkunastu, jak nie kilkudziesięciu terapeutów różnych specjalności. Mieliśmy to szczęście, że każdy był bardzo zaangażowany w swoją pracę, kt...