Życie z chyba każdą chorobą rzadką nie jest łatwe i przyjemne. Nawet jeżeli jakaś choroba daje “mniej” uciążliwe objawy, to jednak jest to CHOROBA. Kiedyś na grupie rodziców z SYNGAP1,...
Nad sensownością wykonania badań genetycznych zastanawia się wielu rodziców. Przecież jest diagnoza, a takie badania wiążą się z kosztami. Autyzm, niepełnosprawność sprzężona, MPD, pada...