Życie z chyba każdą chorobą rzadką nie jest łatwe i przyjemne. Nawet jeżeli jakaś choroba daje “mniej” uciążliwe objawy, to jednak jest to CHOROBA. Kiedyś na grupie rodziców z SYNGAP1,...
Wielu rodziców, kiedy słyszy, że mogą czy powinni starać się o orzeczenie o niepełnosprawności dla swojego dziecka, czuje lęk. Często kiedy pierwszy raz stykają się z tym stwierdzeniem nie...