Wielu rodziców, kiedy słyszy, że mogą czy powinni starać się o orzeczenie o niepełnosprawności dla swojego dziecka, czuje lęk. Często kiedy pierwszy raz stykają się z tym stwierdzeniem nie mają jeszcze konkretnej diagnozy, jednostki chorobowej. My też byliśmy w takiej sytuacji. Czy towarzyszyły nam obawy przed “łatką”, jaką może być orzeczenie o niepełnosprawności?
Owszem, w pierwszym odczuciu pojawił się dyskomfort. Jak to? Moje dziecko niepełnosprawne? Pierwsze orzeczenie składaliśmy, kiedy Julia nie miała diagnozy. Ale wtedy usłyszałam też mądre słowa od terapeutki: “Orzeczenie to nic strasznego. Ono ma Państwu pomóc. A jeśli okaże się, że Julia rzeczywiście dogoni rówieśników, zacznie normalnie funkcjonować to po prostu nie będziecie się starać o kolejne.” Teraz już wiemy, że jesteśmy niejako skazani na orzeczenie, bo Julia jest po prostu chora.
Proces ubiegania się o orzeczenie nie jest miły i przyjemny. To sterty dokumentów z odbytych konsultacji i wreszcie komisja. Wiesz co jest najgorsze? Ten moment, kiedy system odziera z godności Ciebie i Twoje dziecko. To ten moment kiedy musisz opisać wszystkie deficyty i ułomności swojego Dziecka. To ten moment, kiedy udowadniasz BRAKI swojego Dziecka. Dla papierka. Papierka, który powinien ułatwiać życie.
Nie stygmatyzować!
Każdy rodzic chce być dumny ze swojego dziecka i jest. My, rodzice OzN, też jesteśmy dumni z naszych dzieci. Kiedy rodzice zdrowych dzieci chwalą się sukcesami swoich pociech, my jesteśmy zmuszani do “chwalenia” się porażkami naszych dzieci. Na każdym kroku musimy udowadniać, że nasze dziecko odbiega od normy, z czymś sobie nie radzi, czegoś nie umie, itd. Musimy skupiać się na tym, co go przerasta, na tym czego być może nigdy nie osiągnie. Dla mnie to jest najgorsze w całym procesie – konieczność wyłuszczenia deficytów. Nie fakt, że moje dziecko kwalifikuje się do orzeczenia. Bo moje dziecko ma niepełnosprawności. Takie się urodziło. Takie jest i będzie. Takie je kochamy. Koniec. Nie ma co tego roztrząsać, zakłamywać rzeczywistości, itd.
Z zasady o tym, że nasze dziecko posiada orzeczenie o niepełnosprawności, wiemy my i kilku urzędników. Nikt nie tatuuje na czole takiej informacji. To czy komuś o tym powiemy zależy tylko od nas. Także pierwsza kwestia – czy my się tym będziemy “chwalić”? I o tym decydujemy sami. Są sytuacje, w których takie orzeczenie może pomóc, np. dostać się do lekarza szybciej czy uzyskać wsparcie finansowe. Nasze otoczenie nie musi w ogóle być świadome, że nasze dziecko taki “papier” posiada.
Inna kwestia – co złego jest w orzeczeniu o niepełnosprawności?
Musimy sobie uświadomić, że owszem mając takie orzeczenie, mamy nie jako czarno na białym: Twoje dziecko jest inne, słabsze, potrzebuje specjalnego podejścia czy dodatkowego wsparcia.
Ale inne, nie znaczy GORSZE!
Inne, nie znaczy mniej wartościowe.
Inne, czyli niestandardowe.
Inne, czyli wyjątkowe.
Inne, czyli niepowtarzalne.
I tak myśl o swoim dziecku!
Orzeczenie nie definiuje go, jako człowieka gorszego sortu. I jeżeli chcemy, żeby inni też tak myśleli o wszystkich osobach z niepełnosprawnościami, to musimy zacząć od SIEBIE!
Potraktuj orzeczenie jako rekompensatę za to, co los zabrał Twojemu Dziecku i Tobie. Wykorzystuj to, co dzięki niemu możesz zyskać dla Dziecka i dla siebie. Ja wiem, że często mówimy czego nam brakuje w systemie ochrony zdrowia, systemie wsparcia OzN itd. Ważne jest to wyłuszczać, walczyć o kolejne prawa i udogodnienia. Warto jednak zauważyć “plusy”, które już są. Nie zamykać się tylko w tych niedoskonałościach. Tak jak u naszych dzieci widzimy mocne strony, doceńmy też te lepsze strony tego co już oferuje nam system.
Posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności może wiązać się z “korzyściami” finansowymi, takimi jak: prawo do świadczenia rehabilitacyjnego, ulga rehabilitacyjna, zniżki czy możliwość ubiegania się o dofinansowanie do zakupów sprzętów, remontu, itp. Jak widzisz, jest tego spora lista, a ja jej nie wyczerpałam. Chciałam pokazać, że nie ma się czego bać. Sam dokument, w moim odczuciu, nie stanowi problemu, gdyż tak jak już pisałam – nie musimy go wszędzie pokazywać i o nim mówić. Zmieńmy podejście społeczeństwa do osób z orzeczeniami, zaczynając od nas samych.
Bo orzeczenie to nie łatka.
Orzeczenie to prawo. Z orzeczeniem pewne sprawy załatwisz sprawniej, orzeczenie daje dodatkowe uprawnienia. I tak na nie patrz, jeżeli z tyłu głowy pojawia się słowo “łatka”. Przekierowanie myśli, w kierunku korzyści pomoże wyzbyć się dyskomfortu i pozwoli iść z wysoko podniesioną głową do walki o prawa swojego bliskiego. Tu nie ma się czego wstydzić.
Może u Ciebie skojarzenie orzeczenia z łatką wymusza niejako poczucie wstydu? Winy? Ale choroba czy to naszego dziecka, czy to osoby, którą się opiekujemy to nie powód do wstydu czy tym bardziej kogokolwiek wina. Los tak chciał, tak się stało. Pozbądź się obaw i złóż wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności.
Pamiętaj! Nie jesteś sam. Jest nas wielu. Nasze dzieci są po prostu niestandardowe i wyjątkowe.
