Gdy myślimy o rodzicu dziecka z niepełnosprawnościami – to zakładamy, że musiał zrezygnować z aktywności zawodowej. Mamy obraz osoby, której życie tylko i wyłącznie kręci się wokół potrzeb dziecka. A my nie wpisujemy się w ten stereotyp.
Temat na ten tekst wydał mi się wyjątkowo odpowiedni już na początku przygody z blogiem, bo daje możliwość przedstawienia nas. Tworzymy trzyosobową rodzinę, której dotychczasowe plany zderzyły się z rzeczywistością, inną od zakładanej.
Oboje z mężem pracujemy na pełnych etatach. Po narodzinach Julii przebywałam na urlopach macierzyńskim i rodzicielskim zgodnie z ówcześnie panującym prawem. Po ich zakończeniu i wykorzystaniu zaległego urlopu wypoczynkowego wróciłam do pracy w pełnym wymiarze godzin.
Pracy za którą tęskniłam, pracy którą lubię.
W momencie kiedy wracałam do pracy, Julia miała rok, a my nie wiedzieliśmy, że jest tak poważnie chora. Cały czas mówiono nam, że jest “trochę” w tyle za rówieśnikami, jeszcze nadrobi zaległości. Wtedy przez myśl nam nie przeszło, że nasze ukochane dziecko z biegiem lat będzie coraz bardziej odstawać, a co gorsza – będzie w 100% zależne od nas. Zawsze. Już zawsze.
Na początku Julią zajmowała się Babcia. Ona także była “aktywna zawodowo”. Co prawda nie chodziła do pracy na 8h, ale prowadziła gospodarstwo rolne i domowe. Też miała zajęcia, które musiała wykonać w określonym czasie. Zazwyczaj wstawała tak jak ja. Ja przygotowywałam się do wyjścia, ona odhaczała swoje pierwsze obowiązki, by później móc poświęcić 100% uwagi Julce. Przychodziły dni, kiedy musiałam wziąć urlop, bo nikt inny nie mógł zająć się Julią. Wspólnie organizowaliśmy codzienność, tak by żadna praca na tym nie cierpiała.
W wieku 3 lat Julia poszła do pierwszej placówki. Był to OREW. Przed pracą odwoziłam Julię do ośrodka, a Dziadek Julii po wyjściu z pracy, jechał prosto po nią i razem wracali do domu. Po 3 miesiącach Julię przenieśliśmy do Przedszkola Terapeutycznego w tej samej miejscowości. Logistyki nie musieliśmy więc zmieniać. Do dzisiaj po powrocie z przedszkola Julia jest pod opieką Babci lub Taty.
A jak jest z terapią?
Dużą część zajęć terapeutycznych Julia ma w przedszkolu. Zgodnie z zasadą, że przesada w żadną stronę nie jest wskazana, przez pierwszy rok pobytu w przedszkolu nie dokładaliśmy jej kolejnych terapii. Był to rok, kiedy ona przyzwyczaiła się do nowej rutyny, a dla nas był to rok oddechu. Do tej pory naszą codziennością było jeżdżenie z punktu A, do punktu B, a potem do C, bo każde zajęcia były gdzie indziej. Pomiędzy tym trzeba było dotrzeć do pracy, często wcześniej z niej wyjść. Wieczór był okazją do nadrobienia tego, czego nie zdążyliśmy wykonać bo byliśmy w pracy. Ten okres był dla nas bardzo wymagający. Przez rok “przerwy” nic złego się nie wydarzyło. Może Julia nie zrobiła spektakularnych postępów, ale to, że szła do przodu, że rozwijała się społecznie i emocjonalnie też było ważne i potrzebne.
Dlatego Rodzicu, jeżeli czujesz, że już nie wyrabiasz na zakrętach, a Twoje dziecko uczęszcza do placówki, gdzie ma terapię – śmiało możesz odpuścić na jakiś czas dodatkową. Świetnym rozwiązaniem może być przerwa wakacyjna. Wszystkie dzieci mają te 2 miesiące luzu, dlaczego nasze nie może mieć o jedną czy dwie terapie mniej? Może gdy odpuścimy dziecku jedne czy drugie zajęcia – to zrobi postępy, bo pojawi się do tego przestrzeń? Nie mówię, że to propozycja dla wszystkich, ale może jest ktoś kto tego nie wziął pod uwagę i musiał to teraz przeczytać?
Gdzie tkwi tajemnica łączenia pracy etatowej z opieką nad osobą z niepełnosprawnościami?
Podstawą jest OTOCZENIE. My mamy Dziadków, którzy są ogromnym wsparciem i pomocą. To ile czasu poświęca Babcia Julce jest nie do opisania. Są też ciocie czy drudzy dziadkowie, którzy w podbramkowych sytuacjach ratują nas z opresji. Muszę jednak zaznaczyć, że wbrew pozorom, z wiekiem trudniej jest przekazać Julię komuś pod opiekę. Może ona okazać się problematyczna przez to, że Julka jest coraz większa i silniejsza. Miewa napady agresji i trzeba mieć doświadczenie jak z nią w takiej sytuacji postępować. Nie mówi, ale ten problem praktycznie zniknął dzięki komunikacji AAC (u nas jest to tablet z Mówikiem). Zresztą wcześniej Julia sama potrafiła znaleźć analogie, zauważała pewne zależności i podobieństwa, że dało się z nią “dogadać”. Trzeba było poznać jej kilka podstawowych przyzwyczajeń. Kiedyś mogła zostać pod opieką cioci, która miała jeszcze swoje dzieci, teraz jest to problematyczne, bo trzeba być przez 100% czasu skupionym na Julii. Kiedyś zazwyczaj bawiła się w obrębie jednego pokoju, nie wspinała się itp. Teraz jest dużo bardziej aktywniejsza, a niestety widzi cel, a nie zagrożenia po drodze.
Tak naprawdę nie chodzi o to, żeby od razu wracać do pracy na pełen etat. Ważne, aby wyjść z domu do ludzi. Aby zrobić coś z myślą o sobie, aby przez te kilka godzin skupić uwagę na czymś innym niż “problemy” w domu.
Nie napiszę, że taki układ jak nasz – jest idealny, fantastyczny i wszyscy jesteśmy pełni radości. Są momenty kryzysowe, wszyscy się starzejemy, niestety sił ubywa. I tak jak już wspominałam – w przypadku Julii, opieka nad nią jest coraz trudniejsza i wymagająca.
Miałam momenty, że rozważałam odejście z pracy, zmniejszenie wymiary etatu, itd. Na razie nic nie zmieniamy, ale nie wiem co nas jeszcze czeka. Dlatego nie powiem, że tak dotrwamy do emerytury. Czas pokaże. Na ten moment, patrząc na plusy i minusy całej sytuacji, mogę powiedzieć, że nie żałuję i cieszę się, że mieliśmy możliwość takiego zorganizowania naszej codzienności. Na pewno “łatwość” kontynuowania pracy, przez nas obojga wynika z tego, że my jej nie przerwaliśmy. Domyślam się, że jak ktoś był zmuszony zostać z dzieckiem w domu na dłużej, ma już wypracowaną jakąś rutynę, plan tygodnia (np. zakupy w czasie pobytu dziecka w szkole/przedszkolu). Ciężko jest wtedy o mobilizację do powrotu do aktywności zawodowej. Ja zawsze trzymam kciuki za osoby, które próbują. I zachęcam, by mimo początkowych trudów wytrwały i się nie poddały. Pamiętajmy, że praca zawodowa, niezależnie od wymiaru godzin, może być namiastką NORMALNOŚCI.
Muszę też przyznać, że pojęcia “czasu wolnego” czy “czasu dla siebie” w naszym słowniku są niemal jak archaizmy, ale uczymy się z tym żyć. Dla mnie czas w pracy, to właśnie ten czas dla siebie, ale biorąc pod uwagę bardzo fajną atmosferę w biurze to nie mogę na ten czas narzekać.
3 komentarze
Naprawdę dobrze napisane. Wielu osobom wydaje się, że mają rzetelną wiedzę na opisywany temat, ale często tak nie jest. Stąd też moje zaskoczenie. Czuję, że powinienem wyrazić uznanie za Twój trud. Będę polecał to miejsce i regularnie wpadał, aby zobaczyć nowe artykuły.
Bardzo fajny tekst. Ja 4 lata siedziałam z moją córką w domu. Ale dzięki opiece wytchnieniowej znalazłam opiekunkę i mogłam wrócić na pełen etat do pracy. Jest sporo wyzwań i trudów ale zdecydowanie było warto podjąć ten wysiłek😉
Dziękuję za Twój komentarz 🙂
Cieszę się, że też jesteś Mamą OzN pracującą – nie jest to prosta droga, ale myślę, że warto walczyć o swoje potrzeby i szukać przestrzeni, gdzie możemy się rozwijać, spełniać się w innych rolach.